Dertien jaar was Pieter, de zoon van kankeronderzoeker Johan Swinnen, toen hij onwel werd op vakantie in Barcelona. De symptomen - aanhoudende ochtendmisselijkheid, hoofdpijn, evenwichtsstoornissen, ... - deden al snel een belletje rinkelen bij Johan, en het gezin keerde halsoverkop naar huis terug. Terecht, zo bleek. Pieter had een hersentumor in een zeer vergevorderd stadium. “Vandaag dag op dag acht jaar geleden”, besefte Swinnen donderdagavond in Ter Voncke.
“De vooruitzichten van de officiële diagnose – medulloblastoom, een hersentumor die vooral jongere kinderen treft – waren allesbehalve rooskleurig”, vertelde Johan. Pieter had uitzaaiingen in zijn hersenen en zijn ruggengraat en bovendien was de druk in zijn hoofd zo groot dat hij meteen onder het mes moest. “Dan praat je over een overlevingskans van enkele procenten. Ik mag dan dag in dag uit met kanker bezig zijn: als de ziekte je eigen gezin binnendringt, reageer je net als ieder ander. Mijn wereld zakte in elkaar.”
ZWARE PERIODE
Pieter stond voor een ontzettend zware therapie: eerst een chirurgische ingreep, vervolgens een ingrijpende chemotherapie. “Gedurende zes maanden kreeg Pieter vijf soorten stoffen toegediend, sommige rechtstreeks in het hersenvocht, andere via de bloedbaan, nog andere oraal. Daarna volgden 72 sessies van radiotherapie. We leefden gewoon in Gasthuisberg, waar Pieter lange periodes fulltime verbleef.”
Het was een ontzettend zware periode. Het gezin Swinnen moest goed plannen en afspraken maken. “Die eerste periode bijvoorbeeld wisselden we elkaar af in het ziekenhuis. Ik werkte geregeld van op Pieters ziekenkamer, en ik bleef ook ’s nachts bij hem slapen. Onze andere zoon Stijn, die twee jaar ouder is, is in een recordtempo zelfstandig moeten worden, maar hij heeft daar altijd alle begrip voor gehad. Het heeft hem zelfs geïnspireerd om geneeskunde te gaan studeren, dus dat is weer een positief gevolg van Pieters ziekte.”
POSITIEF
Pieter is intussen ‘ziektevrij’, maar de neveneffecten van de behandeling konden tellen. Zo viel Pieters haar uit en belandde hij in een rolstoel. Nog steeds kampt hij elke ochtend met misselijkheid. Zijn volledige hormonenhuishouding is vernietigd, waardoor hij naast vele andere medicijnen ook hormonen moet nemen. En toch: klagen staat niet in het woordenboek van het gezin Swinnen.
“Natuurlijk heeft Pieter zijn moeilijke momenten, net als wij. Maar eigenlijk is hij altijd ontzettend positief gebleven. Hij heeft nochtans al zo veel moeten opgeven. Zo werd het jaar na jaar moeilijker om intellectuele inspanningen te leveren, en dus heeft hij recent de beslissing genomen om te stoppen met studeren zonder zijn middelbare school af te maken. Ik denk dat dat voor hem tot nu toe al de moeilijkste beslissing is geweest, maar het ging gewoon niet meer. De tien Franse woorden die hij er de ene dag in pompte, waren de volgende dag gewoon weer weg. Zijn plannen om burgerlijk ingenieur te worden, moest hij opbergen.”
SAMEN GENIETEN
Hoe doen ze het om de hele situatie zo positief te blijven benaderen? “We zijn elke dag blij dat hij nog bij ons is, hoe zwaar het soms ook is geweest en nog steeds is. We kunnen samen eten, eens naar de dierentuin gaan, in de tuin zitten in de zon met een drankje, naar Rock Werchter gaan. Daar geniet Pieter zo van, en wij genieten mee. We doen veel samen. Als ik ga lopen, fietst Pieter op zijn driewieler mee. Hij moet drie keer per week naar de kinesist. Wel dan gaan wij met zijn allen mee fitnessen. Zo zorgen we ervoor dat er weinig ‘moet’, maar dat we veel ‘mogen’. En dat werkt.”
POST VOOR COMPOSTELA
De genezing van Pieter deed Johan een zotte beslissing nemen. Op maandag 21 augustus 2017 begon hij aan een looptocht van Gasthuisberg naar Santiago de Compostela, met in zijn rugzak brieven en berichten van mensen die vechten tegen kanker of die de gevolgen hiervan moeten dragen. In deze brieven schreven zij hun ervaringen neer, deelden zij hun zorgen of drukten hun hoop uit.
Zijn grootste schrik, een spierverrekking oplopen, werd werkelijkheid halverwege zijn tocht. Maar aan opgeven dacht hij nooit. Met een gemiddelde van 80 km per dag - met 9 tot 10 km per uur op vlakke grond - versleet Johan vijf paar loopschoenen. De blaren aan elke teen van allebei zijn voeten waren niet te tellen. Maar de steunbetuigingen van duizenden mensen op Facebook hielpen hem erdoor. Één van de meest inspirerende berichten van het thuisfront was een filmpje van Pieter die alleen ging joggen.
Aan de hand van foto’s en filmfragmenten nam Johan de aanwezigen mee op zijn toch naar Compostela, een tocht die symbool stond voor de lange weg die kankerpatiënten en hun naasten moeten afleggen naar genezing. Tegelijkertijd schetste hij hoe ook het kankeronderzoek, vanaf de Grieken tot de moderne tijd, een lange tocht heeft afgelegd én nog moet afleggen. Een tocht naar een betere wereld. Een wereld zonder vrees. Een wereld zonder kanker ...
Een enkele keer nam hij ook de tijd om een brief voor te lezen. Het zorgde voor pakkende momenten, net zoals het filmpje van zijn aankomst in Compostela op 22 september 2017, waar hij werd herenigd met zijn gezin.
Liefste Tante,
Tegen dat dit briefje in Compostella is, zal jij er niet meer zijn. Je glipt elke dag een beetje meer weg en heel snel zal jij naar een plek gaan die ik niet ken, waarvan ik niet weet waar het is of hoe het daar zal zijn. Ik hoop dat het een mooie plek is. Ik weet dat we afscheid moeten nemen van je lichaam, maar ik hoop dat je ziel vrij zal zijn en dicht bij ons zal waken. Over mijn mama en over mij, over je dochter en jouw oogappeltje Julia. Het is zo jammer dat je het ongeboren leventje in Inge’s buik nooit zal zien, nooit zal leren kennen. Ik hoop dat je ook over hem/haar zal waken, wij zullen van hem/haar houden in jouw plaats en vertellen hoe een geweldige Moeke je was. Ze zijn in goed handen, jouw gezinnetje, de deur staat open bij ons. Maar we zullen nooit kunnen vervangen wat ze verloren zijn. Toch zijn ze niet alleen, dus ga maar zonder vrees, laat het maar los.
Het is zo ontzettend zwaar (geweest) voor ons allemaal. De aftakeling, de tranen, telkens opnieuw een beetje afscheid. Maar jij lijkt het allemaal oké te vinden nu. En je bent zo gelukkig terwijl je zo dicht bij de dood staat en de tranen soms over je wangen rollen. En ik kijk toe met bewonderende ogen hoe jij nog mopjes maakt vanuit je ziekenhuisbed op de palliatieve dienst. Terwijl het voor ons soms moeilijk is te weten hoe je dat doet, gelukkig zijn, of hoe dat juist voelde. En als ik zou kunnen zou ik je een deeltje van mijn leven geven als je me leert hoe je dat toch doet. Dat loslaten, dat aanvaarden. Want ik kan het niet, ik wil blijven vechten ook al weet ik dat het geen zin heeft en dat vechten ons niet vooruit helpt. Maar tante, het is zo moeilijk jou te laten gaan. Ik ben blij dat jij die kracht wel lijkt gevonden te hebben. Het zal tijd nodig hebben voor mij, veel tijd. En ik zal je zo missen op die saaie familiefeesten die door jou toch altijd werden opgevrolijkt. En die creatieve inspiratie of lekkere receptjes van jou. Ik ga je zo missen. Als ik kleine Julia zie, die vrolijk doorheen de ziekenhuis gangen loopt, dan zie ik weer het pure geluk in dat kleine kind. Op de afdeling waar mensen sterven, brengt zij wat leven op haar eigen kleine manier. En ze doet dat fantastisch, voor jou en voor alle anderen.
Je bent aan de andere kant van de tunnel gestuurd, het lijkt wel of het ziekenhuis de dienst expres daar heeft gemaakt. Maar het is licht daar, met gekleurde ramen. Ik hoop dat de plek waar je hierna naartoe gaat, verder de tunnel in, ook licht is en kleur heeft. De spreuk in je huis ‘In the end it will be okay. If it’s not okay, it’s not the end’, je lijfspreuk tijdens het hele ziekteproces. Heel gauw komt er een nieuw einde aan. Dat einde is niet oké want we moeten verder zonder jou. En het is zo oneerlijk. Ik hoop dat jij er wel vrede mee genomen hebt, dat het voor jou wel oké mag zijn. Maar voor mij is het nog niet oké, dus ook nog niet het einde. Wij staan pas aan het begin, het begin van het verwerkingsproces. Ooit zal er een dag komen dat het voor mij ook oké is, dat ik genoegen zal kunnen nemen met de herinneringen in mijn hoofd en in mijn hart, dat we je lichamelijke aanwezigheid hebben kunnen loslaten en we je aanwezigheid zullen aanvoelen. Die dag zal er pas een nieuw einde zijn, die dag zal het pas oké zijn. En ik zal je zoeken, tante. In alles. En ik weet dat ik je zal vinden, zal tegenkomen.
En dit briefje zal reizen voor jou. Een heel speciaal man zal dit briefje dragen in zijn rugzak. Voor zijn zoon, maar ook voor jou. En voor mij, zodat ik dit kan schrijven, de wereld kan insturen en een klein beetje meer kan loslaten.
Slaapzacht Tante Tine. Ik hou van je!
De prof stuurde de bijna 100 honderd aanwezigen uiteindelijk naar huis met een positieve boodschap: “Als je echt wil, kan je veel bereiken!” Een terechte staande ovatie was zijn deel.
Achteraf was er mogelijkheid om de boeken ‘De Lange tocht’ en ‘Post voor Compostela’ te kopen t.v.v. het kankeronderzoek. Net zoals bij andere voordrachten verzorgde de Herenthoutse bibliotheek een boekenstand over het onderwerp. De opbrengst van de avond gaat naar het Leuvens Kankerinstituut. (Bronnen: Leven (editie 72, oktober 2016) en het boek ‘Post voor Compostela’)
Johan Swinnen krijgt zijn eerste stempel aan het stadhuis van Leuven.
Pieter en Johan Swinnen, met in de achtergrond mama Annemie en broer Stijn.
In Compostela werden briefjes met negatieve woorden symbolisch verbrand.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten